The بیماری پروانه ای در چه سنی بروز می کند Diaries
اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.البته از گریه هاش کم شده اما همچنان نفخ و باد شکم داره. کولیک ایز و پدی لاک ، عرق نعنا و نبات و….تاثیر چندانی نداره
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
یک رژیم غذایی متنوع، رشد و نمو را در کودکان ترویج می دهد و به التیام زخم ها کمک می کند.
مهم‌ترین روش‌های تشخیص افتراقی بیماری پروانه ای شامل موارد زیر است:
سرمای شدید اغلب بر کل بدن تاثیر می گذارد و برخی از عوارض مانند عفونت، تغذیه مشکلات و از دست دادن مواد غذایی از طریق پوست می تواند مهلک باشد.
-علائم عفونت، از قبیل پوست گرم، قرمز، دردناک یا آماس کرده، وجود چرک و یا بوی بد از زخم و تب یا لرز
اگر روی پوست کودک تاول‌هایی دیدید که علت به وجود آمدن آن را نمی‌دانید، حتماً باید به پزشک مراجعه نمایید. تاول‌های حاد بسیار خطرناک می‌باشند.
اگر فردی را بر اثر این بیماری از دست داده باشید، به آسانی می‌توانید به این موضوع پی ببرید که اگر چنین اشتباهی پیش نمی‌آمد یا از همان ابتدا سرکوب می‌شد، تا چه حد اوضاع خانواده‌ها، کشورها و جهان متفاوت بود.
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
پانسمان‌های مناسب شامل هیدروژل‌های ورقه ای، پانسمان‌های سیلیکونی دو کششی و پانسمان‌های سیلیکونی نرم حاشیه‌دار هستند.
به کودک آبمیوه یا آب سبزیجات ندهید . اگر تشنه است به او آب معمولی بدهید
داشتن پیشینه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی به منظور بیشتر شدن شانس ابتلا به این بیماری می‌باشد.
خوب است بدانید آزمایش ژنتیکی مولکولی به منظور جهش در اکثر more here ژن‌هایی که با انواع گوناگون بیماری پروانه‌ای همراه می‌باشد، از نظر بالینی در دسترس است.